SMA mücadelesi üzerinden algı oyunu: “SMA ilaçlarının bedelini SGK karşılayacak” haberleri doğru değil

Spinal Musküler Atrofi (SMA) ilaç giderlerine ilişkin tebliğ, Resmi Gazete yayımlandı. Tebliğ, 'SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak' başlıklı haberlerle duyuruldu. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı'ndan yapılan açıklamada ise SMA Tip1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceği, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığı belirtildi. Yaşanan gelişmelerin ardından, karar kamuoyunda gen tedavisi Zolgensma ile ilgili bir gelişme olarak algılandı. Ancak Zolgensma ile ilgili herhangi bir gelişme söz konusu değil. 

Karar ile 1., 2. ve 3. tip SMA hastalarının Nusinersen almaya devam edebilmeleriyle ilgili kriterler kaldırılmış oldu. Ayrıca, kararda “mekanik solunum desteği ihtiyacı olmayan” hastalarda tedaviye başlanacağı belirtildi. Bu durum solunum desteği alan çocukların tedaviye başlamaları açısından engel olarak görülüyor.

SMA MÜCADELESİ VEREN ÇOCUKLARA "YALAN HABER" ENGELİ

SMA hastası çocukların aileleri 2 milyon 400 bin dolara mal olan Zolgensma ilacına ulaşmak için sosyal medyada kampanya düzenliyor. Türkiye'de 3 bine yakın SMA hastası olduğu tahmin edilirken kampanyayı tamamlayan aileler çocuklarını tedavi olabilmeleri için yurt dışına götürebiliyor. Tebliğin ardından 'SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak' başlığıyla servis edilen haberler kamuoyunda yanlış algı oluşmasına neden oldu. Oluşturulan "müjdeli haber" algısı SMA ile mücadele eden ailelerin üstüne karabulut gibi çöktü. 

İlk ve tek çocukları, SMA hastası 18 aylık Pera’nın gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 253 bin doların toplanabilmesi için kampanyalarını sürdüren baba Hakan Sinkiler, oluşturulan "SMA ilaçlarının bedeli SGK karşılayacak" başlıklı haberlere ve paylaşımlara, "Tüm kampanyalar zarar gördü. Ne yapılmaya çalışılıyor anlamıyoruz." diyerek tepki gösterdi.

Herkesin "Gözünüz aydın ilaçlar geliyormuş" diyerek kendilerini aradığını söyleyen Hakan Sinkiler, "Sabahtan beri onlarla uğraşıyoruz. Bir kısım kriterlerin kaldırılmasına sevindik ancak bilinçli şekilde oluşturulan haberler yüzünden tüm kampanyalar zarar gördü. Ne yapılmaya çalışılıyor anlamıyoruz. Zaten binbir güçlükle bulduğumuz gönüllüler ve bağışçıların hepsinin kafasında soru işareti oluşmuş durumda. Ne yapacağımızı biz de bilmiyoruz. Şu an tüm ailelerle beraber zor bir süreçten geçiyoruz." ifadelerini kullandı.

"AÇIKLAMALARDA İLAÇ İSMİ BELİRTİLMEMİŞ"

SMA Tip 1 ile mücadele eden Yağız bebeğin annesi Kısmet Biçer, "Dün biz kampanya için canlı yayındaydık. Açıklamadan sonra bir sürü tepki aldık. İlaç karşılanıyor niye kampanya yapıyorsunuz gibi yorumlar aldık. Dikkatinizi çekerse açıklamalarda ilaç ismi belirtilmemiş. İlaç ismi kullanılsaydı insanlar daha iyi anlayabilirdi. Kampanyalara büyük zarar verili." diye konuştu.

"KARŞILANAN İLAÇ ZOLGENSMA GİBİ ALGI YARATILDI"

SMA ilaçlarına ilişkin tebliğin Zolgensma gen tedavisi ile hiç bir ilgisi olmadığını vurgulayan eczacı Cem Kılınç, "Resmi Gazete'te yer alan tebliğin Zolgensma gen tedavisi ile hiç bir ilgisi yok. Yaratılan algı o şekilde. Twitter'da herkes o şekilde paylaştı. Karşılanan Zolgensma gibi algı yaratıldı. Halbuki karşılanan daha önce de belli kriterler ile karşılanan Nusinersen içeren Spinraza adlı ilacın karşılanmasına ilişkin değişiklik söz konusu. Bir de solunum desteği almamak kaydıyla diye yeni bir engel konulmuş. Yani daha önce zaten ödenen bir ilacın ödenme şartlarında bir değişiklikten bahsediyoruz. Bunların tamamı da pozitif değişiklikler değil zaten." açıklamasını yaptı.